Dziś chcemy przedstawić Wam historię  podopiecznej naszej Fundacji Stacja Czułość – Martą Barańską, która pomimo choroby nowotworowej zachowuje dużo pozytywnej energii i jest inspiracją dla wielu z nas.

Wierzymy, że jej historia, przedstawiona w formie wywiadu, zainspiruje Was do budowania jeszcze bliższej relacji ze swoim ciałem oraz słuchania sygnałów płynących z głębi organizmu. 

Marta Barańska – Pani Kapitan, zakochana w żeglarstwie. Wykładowca i pełnomocnik Rektora ds. Promocji Akademii Morskiej w Szczecinie; organizatorka Regat The Tall Ships’ Races 2007; ekspert współpracujący z Ministerstwem Gospodarki Morskiej i Żeglugi Śródlądowej, członkini delegacji Rzeczypospolitej Polskiej w Komitecie decyzyjnym International Maritime Organization w Londynie.

Podopieczna Fundacji Stacja Czułość. 

Weronika: Kiedy Ciebie słucham nie mogę uwierzyć, że chorujesz! Masz bardzo dużo pozytywnej energii w głosie. Przybliż proszę naszym czytelnikom jak do nas trafiłaś? 

Marta: Do Fundacji Stacja Czułość trafiłam poprzez Zakwasownię. W związku ze świadomością, że podstawą mego zdrowienia jest zdrowa dieta, że zamieniłam nawyk jedzenia na odżywanie, i że dla Cushinga brak jest wyznaczników dietetycznych, zaczęłam poszukiwania i eksperymenty w zakresie własnym. Przeszłam posty Daniela i stosuję dietę warzywną. Wiem, że mi to służy. Dodatkowo z uwagi na problemy z jelitami i świadomość, jak ważne i cenne są kiszonki, postanowiłam wzbogacić swoją dietę w tym zakresie. Natrafiłam na Zakwasownię. Napisałam prośbę o wsparcie i cudowni ludzie przekierowali mnie pod skrzydła Fundacji Stacja Czułość. I dzięki temu podjęcie diety „na zakwasie” stało się przyjemnym doświadczeniem. Dla chorego na Cushinga, z szalejącą hiperkortyzolemią, który nie czuje nigdy sytości i jest uzależniony od cukru, dieta to wyzwanie kojarzące się z mękami, a z produktami Zakwasowni, doprawionymi tak wielką życzliwością, dieta nie tylko jest zdrowa i odżywcza, ale też wzmacniająca, zarówno fizycznie, jak i psychicznie. Dieta zaiste luksusowa. Czułość nie musi być słodka – może mieć kwaśny smak – ważne od kogo pochodzi :)

Weronika: Nagła choroba, niezależnie od wieku, wzbudza w nas wiele emocji, lęków, bardzo często potrafi przewrócić życie do góry nogami. Jak wyglądała w Twoim przypadku diagnoza oraz jak przebiega proces Twojego leczenia? 

Marta: Guz przysadki mózgowej, Choroba Cushinga – taką diagnozę otrzymałam w 2010r. mając 28 lat. Przeszłam operację. Zawierzyłam danym szpitalnej karty wypisowej, tj. remisja choroby i zalecenia lekarskie „żyć jak dotychczas”, a permanentne zmęczenie i osłabienie uznawać za normalne z uwagi na pooperacyjną niedoczynność przysadki i stosowaną substytucję hormonalną utrzymującą mnie przy życiu. Jak na uzależnionego pracoholika przyjęłam to bez zastanowienia i bardzo szybko (z perspektywy czasu wiem, że zbyt szybko) powróciłam do życia zawodowego. Każdego dnia robiłam solidny makijaż na złe samopoczucie, w przerwach urlopowych przechodziłam kontrolne badania endokrynologiczne, nierzadko „lądując” na SOR w stanach przełomów nadnerczowych, w stanach zagrożenia życia – ale i to system zdrowia uznaje za normalne w takich przypadkach jak mój. Dostajesz zastrzyk hydrokortyzonu i kolejny wypis do „nie wymyślaj, że coś jest nie tak, żyj normalnie”. No więc żyłam… Praca podczas pracy, badania w chwilach wolnych i podczas urlopu i ograniczenie żeglarskiej pasji, bo na to już sił nie wystarczało. Po 6 latach nastąpił nawrót, a po 2 kolejnych miałam drugą operację, w styczniu 2018 r. Operacja się nie udała. Wypis szpitalny oznajmiał „Inwazyjny naciekający guz przysadki, brak remisji, przetrwała Choroba Cushinga”. Odnoszę wrażenie, że takie przypadki to jak kukułcze jajo, które najlepiej jest gdzieś podrzucić. Upierdliwy, trudny pacjent. Domaga się leczenia, a jedyną opcją, jaką otrzymuje od specjalistów jest stwierdzenie: „będziemy panią obserwować”. Neurochirurg, który wykonał dwie poprzednie operacje uznał, że nacieki nowotworu są już w tkankach i kościach, i że kolejna operacja nie jest możliwa. Na nagłówki publikacji medycznych: „Nieleczeni z Chorobą Cushinga umrą w przeciągu 5 lat” i to bezczynne obserwowanie nie godziłam się ani ja, ani moja rodzina, ani znajomi. Zwołali oni wyjątkową drużynę „Razem dla Marty Barańskiej” i zebrali środki finansowe na diagnostykę w USA u profesora, który od kilkudziesięciu lat zajmuje się podobnymi przypadkami. Byłam tam hospitalizowana w 3 klinikach. Przeszłam szczegółowe badania i kwalifikacje do kolejnej operacji dającej szansę na remisję oraz możliwość stosowania leków niedostępnych w Polsce. Obie opcje bardzo kosztowne, zatem wróciłam do Polski, by podjąć ostateczne decyzje i zgromadzić środki finansowe. I nadszedł COVID i kolejne utrudnienia. Stan mojego zdrowia uległ znacznemu pogorszeniu i w obecnej sytuacji leczenie za granicą jest utrudnione. Szczęśliwie trafiłam pod skrzydła lekarzy, którzy pomimo ograniczonych możliwości i utrudnień proceduralnych polskiej służby zdrowia,  starają się pomóc mi  wdrożyć terapię lekową, aby zatrzymać lub chociażby zminimalizować destrukcyjny wpływ hiperkortyzolemii na inne układy mego organizmu. Stan obecny jest bowiem taki, że choroba w tej postaci jest zakwalifikowana jako nieuleczalna, a dostępne terapie mają na celu poprawić komfort codziennego funkcjonowania.

Weronika: Co choroba zmieniła w Twoim życiu? Jak wiemy, z osoby bardzo aktywnej zawodowo byłaś zmuszona odpuścić wiele zobowiązań biznesowych. Przewartościowałaś niektóre z obszarów swojego życia? 

Marta: Po drugiej operacji musiałam nie tylko odpuścić,  ale całkowicie zrezygnować z pracy. I to nie tylko z braku sił fizycznych, ale także dlatego, że musiałam „pracować” nad swoją chorobą, czyli wyszukiwać rozwiązań niedostępnych w Polsce, przechodzić badania, alternatywne terapie wzmacniające zarówno moją fizyczność, jak i psychikę. Obszary życiowe przewartościowały się samoistnie. Choroba zmieniła bardzo wiele. Nadal zmienia, każdego dnia. Jej specyfika i nieprzewidywalność sprawiają, że każdego dnia uczę się czegoś nowego. Doświadczam nowego bólu i jednocześnie nowych powodów do wdzięczności. Co choroba zmieniła w moim życiu? To pytanie na miarę książki. Nie da się tego opisać w skrócie. Trudno też wybrać kilka najważniejszych zmian, bo każda z nich jest istotna. Nauczyła mnie pokory, odwagi w proszeniu o pomoc i przyjmowania pomocy, konieczności słuchania swego ciała, potrzeby życzliwości dla siebie, wyzbycia się perfekcjonizmu, życia tu i teraz, spowolnienia dosłownie i w przenośni – bowiem nierzadko z braku sił i bólów kostnych ruchy mam tak powolne, że dzięki temu mogę przyjrzeć się światu i docenić piękno przyrody, na co wcześniej w swym szaleńczym pędzie zaprogramowanego pracoholika nie miałam uważności. Choroba uświadomiła mi, że można czuć niewyobrażalnie silny ból, a jednocześnie mieć poczucie głębokiego szczęścia. Zmieniła postrzeganie choroby jako stygmatu medycznego, na chorobę jako doświadczenie życiowe. Trudne, bolesne, przykre, a jednocześnie bardzo cenne. Dzięki niej odkryłam, że najcenniejsze w życiu są miłość, dobro, życzliwość i wdzięczność. Zmieniła też moje przekonanie „że prawdziwych przyjaciół poznaje się w biedzie”. Do czasu, gdy choroba nie wyrzuciła mnie na margines zawodowy i społeczny, miałam niesłuszną interpretację powyższego. Teraz wiem, że przyjaciół – ludzi dobrych niczym ziemskie Anioły – mamy więcej niż myślimy. Po mojej nieudanej operacji okazało się, że tych dobrych ludzi (znajomych bliższych i dalszych i nowoznajomych) przybywa jak grzybów po ulewie.  To temat na kolejną książkę – jak cudowna społeczność Razem dla Marty Barańskiej – wspiera moje zdrowienie swoją życzliwością i daje solidny zastrzyk motywacji.

Weronika: W rozmowie wspomniałaś o tym, że kilka lat wcześniej, gdybyś miała wiedzę, którą masz teraz, słuchałabyś lepiej swojego ciała. Jak bardzo istotne jest bycie wrażliwym na sygnały, które daje nam nasz organizm? 

Marta: Tak, to się zgadza. Jestem „Polką mądrą po szkodzie”. Nie bierzcie ze mnie przykładu i uczcie się na moim błędzie – słuchajcie swego ciała. Objawy Choroby Cushinga miałam już ok 6 lat przed diagnozą. Permanentne przemęczenie, problemy ze snem, nadmierne tycie, zmiany w wyglądzie (zaokrąglenie twarzy, otyłość brzuszna, otłuszczenie karku i obojczyków), zmiany skórne (trądzik, pokrzywka, przebarwienia, rozstępy), hirsutyzm, problemy z kośćmi (osteoporoza), zanik mięśni, problemy z tarczycą, zaburzenia gospodarki lipidowej, zaburzenia krzepliwości, zatorowość płucna, duszności, problemy ze wzrokiem, chwiejność emocjonalna, depresja, stany lękowe, niska odporność i bardzo częste infekcje.

Lekarze leczą każdą z tych chorób oddzielnie, objawowo. Na trądzik dostajesz steryd, na pokrzywkę lek antyhistaminowy, objawy magicznie znikały, a leki tego typu wspomagały rozwój guza. Wówczas już powinnam zrobić życiowe STOP i posłuchać swojego ciała, wówczas zdiagnozowałabym się dużo wcześniej. Wystarczy połączyć objawy, by wiedzieć, że należy zbadać kortyzol – hormon stresu odpowiedzialny za Chorobę Cushinga. Kolejne STOP powinnam zrobić po pierwszej operacji. „Masz remisję. Żyj normalnie, jakbyś był zdrowy” – tego zalecenia nie powinnam przyjąć. Usunięto mi guza, a on był jedynie nowotworem. Nie dziwi fakt, że tak częste są nawroty (około 70% pacjentów), jeśli w zaleceniach nie podaje się zmiany trybu życia. Nie chcę nikogo oskarżać, nie mam dowodów, że zmiana trybu życia uchroniłaby mnie przed wznową, ale mam dowody na to, że gdy po drugiej nieudanej operacji wzięłam odpowiedzialność za swoje zdrowie, gdy zaczęłam słuchać swego ciała, to pomimo postępującej choroby mój stan jest i tak lepszy aniżeli jego medyczne statystyki. I przede wszystkim wdrożyłabym zmiany w zakresie diety i higieny psychiki – bo uważam, że to powinno być bezwzględnym zaleceniem dla chorych na tego typu nowotwór.

Weronika: Z własnego doświadczenia wiem, że kiedy choruje jeden członek rodziny, choruje cała rodzina. Jak Twoi najbliżsi radzą sobie z Twoim schorzeniem? 

Moja rodzina była ze mną dosłownie od samego początku choroby. To dzięki siostrze, którą zaniepokoił fakt, że nienormatywnie przytyłam, a twarz mam okrągłą jak księżyc, a do tego płaczę pod prysznicem z powodu tak błahego, że woda jest zbyt zimna, uświadomiłam sobie konieczność kompleksowej diagnozy, a nie leczenia objawowego, jakie dotychczas miałam serwowane. Doświadczenia rodzinne mamy dość trudne. Siostra również poważnie choruje, tato przeszedł obustronnego raka płuc… I to jest niesamowite i piękne, i bardzo wartościowe, że pomimo ograniczeń własnych, wspieramy siebie wzajemnie najlepiej jak potrafimy. Mama w tych działaniach przoduje – założyła nawet warzywny ogród, specjalnie na potrzeby mojej diety i zmusiła się do zmiany przekonania, przekazywanego z pokolenia na pokolenie: „musisz zjeść rosół, żeby mieć siłę”.

Weronika: Podczas leczenia sięgasz często po metody alternatywne, jakie terapie sukcesywnie pomagają Tobie w pracy z chorobą? 

Marta: Próbowałam wielu terapii alternatywnych. Niektóre z nich kontynuuję, innych zaprzestałam (ale na etapie ich stosowania były mi pomocne), nieustannie poszukuję nowych… Te, które mi pomogły i nadal pomagają to m.in. biorezonans, witaminowe i wzmacniające wlewy dożylne, akupunktura, zioła, masaże lecznicze. Dodatkowo podejmuję wiele działań z zakresu psychoterapii i pracy z emocjami (praktyki uważności, terapia saimontonowska, coaching).

No i przede wszystkim dieta, choć jej nie uznaję za metodę alternatywną, a raczej jako podstawę zdrowienia. W zakresie diety eksperymentuję na tzw. odpowiedzialność własną. Choroba Cushinga doprowadza do cukrzycy, dotychczas nikt nie stworzył diety dla pacjentów z hiperkortyzolemią, za oczywiste przyjmuje się otyłość cushingową i jej konsekwencje. Gdy zapytałam lekarza, jaką dietę stosować i czy może polecić mi dietetyka, odpowiedź brzmiała: dieta nie ma sensu, żadna dieta panie nie pomoże. Za normalne uznaje się, że chory na Cushinga umiera otyły, z poczuciem głodu. Podjęłam zatem eksperymenty w zakresie własnym i mimo że nie chronią mnie przed otyłością Cushingowi, to bardzo wspomagają zdrowienie, pozwalają jak dotychczas ustrzec się cukrzycy i poprawiają funkcjonowanie jelit – niesamowicie istotnych w działaniu ogólnoustrojowym. Rozpoczynając ten eksperyment musiałam zmienić swoje myślenie – zamienić „jedzenie” na „odżywanie organizmu”. Dla osoby uwielbiającej słodycze i węglowodany, i mającej niepohamowany apetyt Cushinga i zaburzony ośrodek odczuwania sytości, stanowi ogromne wyzwanie. To co mi służy i pomaga to posty Daniela i dieta warzywna. To wiem, bo już przetestowałam. Stąd narodził się  pomysł i prośba do Zakwasowni i Fundacji Czułość o wsparcie w zakresie odżywiania w oparciu o produkty warzywne, głównie kiszonki i zakwasy.

Weronika: Akceptacja choroby to bardzo długa droga, czy można powiedzieć, że najważniejsze w tym wszystkim jest zrozumienie? Jak na co dzień sobie z tym radzisz?

Marta: Akceptacja choroby to dla mnie trudne zagadnienie. Podobno jest konieczna, aby wyzdrowieć. Nie neguję tego podejścia, szczególnie, że są liczne dowody, że wielu chorym ono pomogło. Mój umysł się przed tym podejściem solidnie broni, a ja nie chcę wymuszać nic sztucznie, bo mam przekonanie, że każdy proces, by miał wartość terapeutyczną, powinien dokonać się z naszej głębi a nie być narzucony. Akceptacja w rozumieniu słownikowym to uznanie czegoś, pogodzenie się z czymś, czego nie można zmienić, a ja na taką pełną akceptację nie mam jeszcze otwartości. Boję się, że gdy zaakceptuję chorobę i jej destrukcje, to jednocześnie dam jej przyzwolenie, by we mnie trwała i się rozwijała, i jednocześnie zamknę magiczną furtkę do „cudownego uzdrowienia”. Myślę jednak, że proces akceptacji rozpoczął się u mnie w dniu, gdy przestałam walczyć z chorobą, gdy przeszłam z etapu negowania choroby i jej niewyleczalności do etapu uświadomienia sobie, że muszę nauczyć się żyć na nowo w ograniczeniach choroby, że chcę skupić się na wzmacnianiu organizmu i znalezieniu „nowej siebie w pakiecie z  Cushingiem”. Każdego dnia czuję, jakbym robiła małe kroki ku pełnej akceptacji, szczególnie że specyfika Cushinga sprawia, że gdy zaakceptuję już jakąś część tej choroby, to dnia następnego pojawiają się kolejne dysfunkcje i kolejne ograniczenia, które ona wywołuje. Zawsze gdy rozważam nad akceptacją, przypominają mi się słowa wielkiego kapitana i jeszcze większego przyjaciela, zmarł nagle, w ubiegłym roku, ale zdążył zasiać we mnie słowa: „Barańska, nie masz wyjścia, musisz nauczyć się żyć ze swoim nowotworem, bo dopóki ty żyjesz, to i on żyje, jemu zależy by żyć a nie umrzeć”. I w tych słowach doszukuję się głębi akceptacji i ufam, że kiedyś ona nastąpi.

Weronika: Kochana, dziękuje Tobie za szansę wysłuchania Twojej opowieści. Wierzę, że wiele osób po lekturze tego wpisu odezwie się do Ciebie z propozycją wsparcia.

Jak można pomóc Marcie?

–  Marta jest na stałe podopieczną Fundacji AVALON – Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym. W ramach swych działań Fundacja udostępniła subkonto, na które można wpłacać darowizny oraz przekazywać 1% podatku. Wszelkie inne działania prowadzone są dzięki rodzinie i znajomym.

Informacje o Marcie na stronie fundacji AVALON

https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/marta_baranska_12034.html

Można przekazać 1% podatku poprzez AVALON. Dane: PRZEKAŻ 1% :

KRS: 0000270809, CEL SZCZEGÓŁOWY: BARAŃSKA, 12034 (Ważne! wpisanie celu szczegółowego, tj. nazwisko i numer, “BARAŃSKA 12034” jest konieczne, aby środki trafiły na subkonto Marty)

Można także przekazać darowiznę poprzez AVALON

PRZEKAŻ DAROWIZNĘ:

NR KONTA: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001

TYTUŁ PRZELEWU: BARAŃSKA, 12034

Nazwa odbiorcy: Fundacja Avalon-Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym,

(Ważne! wpisanie tytułu przelewu, tj. nazwisko i numer “BARAŃSKA 12034” jest konieczne, aby środki trafiły na subkonto Marty)

– Można dołączyć do społeczności na FB Razem dla Marty Barańskiej, polubić stronę i zaprosić znajomych

– Aktualne informacje o mnie oraz o możliwościach pomocy są na stronie internetowej

www.razemdlamarty.pl

Wszelkie inne pomysły  wsparcia można zgłaszać poprzez FB lub na maila razemdlamartybaranskiej@gmail.com